April 20, 2024
થોડા સમય પહેલા જ માત્ર 5 મહિનાની તીરાને અમેરિકાથી મંગાવીને 16 કરોડનું ઈન્જેકશન આપવામાં આવ્યું હતું. ત્યારે વધુ આવો એક કિસ્સો હૈદરાબાદમાંથી સામે આવ્યો છે. મુંબઇના એક દંપતીથી પ્રેરાઇને હૈદરાબાદ સ્થિત એક દંપતીએ તેમના બે વર્ષના પુત્રની સારવાર માટે 16 કરોડ એકત્ર કરવા ઝૂબેશ શરૂ કરી છે. કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા (એસએમએ) ની સારવાર માટે નોવાર્ટિસ ઉત્પાદિત ઝોલજેન્સ્મા જનીન ઉપચાર વૈશ્વિક સ્તરે સૌથી મોંઘી દવા છે. તેની કિંમત 2.1 મિલિયન યુએસ ડોલર છે, જે ભારતીય ચલણમાં આશરે 15.24 કરોડ રૂપિયા છે. આનુવંશિક ખામીને સુધારવા માટે એક ઇન્જેક્શન પૂરતું છે.
આ ઈન્જેક્શન એટલું મોંઘું છે કે, સામાન્ય માણસને તે ખરીદવું શક્ય નથી. તે તિરાના પરિવાર માટે પણ મુશ્કેલ હતું. તેના પિતા મિહિર આઈટી કંપનીમાં નોકરી કરે છે. માતા પ્રિયંકા એક ફ્રીલાન્સ ચિત્રકાર છે. તે એસએમએ ટાઇપ 1 બીમારીથી પીડિત છે, જેનો ઉપચાર ફક્ત યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના ઝોલજેન્સ્મા ઇન્જેક્શનથી કરી શકાય છે. તેનો ખર્ચ આશરે 16 કરોડ રૂપિયા છે. આ ઉપર લગભગ 6 કરોડ રૂપિયાનો ટેક્સ અલગથી ભરવો પડશે. ત્યારબાદ તેની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા હોત.
આવી સ્થિતિમાં તેણે સોશિયલ મીડિયા પર એક પૃષ્ઠ બનાવ્યું અને તેના પર ભીડ ભંડોળ શરૂ કર્યું. તેને અહીં સારો પ્રતિસાદ મળ્યો છે અને આજદિન સુધીમાં લગભગ 16 કરોડ એકત્રિત થયા છે. હવે એવી અપેક્ષા રાખવામાં આવે છે કે, આ ઇન્જેક્શન જલ્દીથી ખરીદી શકાય.
Trending News
ગયા અઠવાડિયે મુંબઇ સ્થિત પ્રિયંકા અને મિહિર કામતની છ મહિનાની પુત્રી તીરા જે ટાઇપ-1 કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફીથી પીડિત હતી જેના માટે ઘરેલુ ભંડોળ દ્વારા રૂ. 14.92 કરોડ એકત્રિત કરવામાં સફળ રહ્યા હતા, જેને ઘરે વેન્ટિલેટર અને ફીડિંગ ટ્યુબની જરૂર હતી. તેના માતાપિતાએ ગયા વર્ષે એક અભિયાન શરૂ કર્યું હતું અને આ મહિનામાં 14.92 કરોડ એકત્રિત કરવામાં સફળ રહ્યા હતા. આ ઈન્જેક્શન આવતા અઠવાડિયે મુંબઇ પહોંચવાનું છે. અને તરત જ હોસ્પિટલમાં તીરાને આપવામાં આવશે.
દેસાઇએ જણાવ્યું હતું કે દર વર્ષે નોવાર્ટિસ લોટરી લે છે અને 100 બાળકોને ઈન્જેક્શન વિના મૂલ્યે આપે છે. ભારત તરફથી 10 બાળકોને આ રીતે વિના મૂલ્યે મેળવવું ભાગ્યશાળી હતું. એસ.એમ.એ. નિદાન થયું ત્યારે તેરા બે મહિનાની હતી. લોટરી દ્વારા તે બનાવી શક્યા ન હોવાના ચાર મહિના પહેલા, તેના માતાપિતાએ ઇમ્પેક્ટગુરુ પોર્ટલ પર ભંડોળ એકઠું કરવાનું શરૂ કર્યું જ્યાં 87,000 લોકોએ પૈસા દાન આપ્યાં. હાલમાં તે સ્નાયુ અને અંગની નબળાઇથી પીડાય છે.
“અમને વિશ્વાસ ન હતો કે, આપણે ક્યારેય આટલા વિશાળ ભંડોળ એકત્રિત કરી શકીશું. પરંતુ તેમનો કેસ જોયા પછી, અમે આ મહિને ભીડ ભંડોળ અભિયાન શરૂ કર્યું. હૈદરાબાદ સ્થિત યોગેશ ગુપ્તા જેમના પુત્ર આયંશ બે વર્ષનો છે તે હાલમાં પણ એસએમએથી પીડિત છે.
ગુપ્તાએ કહ્યું કે, તેણે જોયું કે તેમના પુત્રની મુખ્ય હિલચાલ અને વૃદ્ધિ અસામાન્ય હતી જ્યારે તે છ મહિનાનો હતો. વર્ષ 2019 માં તેઓ એક થયા પછી મોડે સુધી તેનું નિદાન થયું. હવે તેની શ્વસન સ્નાયુઓ નબળી છે. તેની અંગ ચળવળને અસર થાય છે. શરૂઆતમાં ડોકટરોએ અમને કહ્યું હતું કે, જો આપણે અમારી સંપત્તિ વેચીએ તો પણ અમે આટલી રકમ એકત્રિત કરી શકીશું નહીં. તેથી તેઓએ અમને વ્યવસાયિક ઉપચાર અને ફિઝીયોથેરાપી પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવા કહ્યું.’
16 કરોડ એકત્ર કરવાનો લક્ષ્યાંક
હૈદરાબાદની રેઈનબો ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલના બાળ ચિકિત્સક ન્યુરોસર્જન ડો.રમેશ સોલંકીએ જણાવ્યું હતું કે, તેઓ એસએમએ સાથે વર્ષમાં ચાર-પાંચ બાળકો જુએ છે અને ઘણા લોકો સારવાર ન પોસાય તેમ હોવાથી તેમને સહાયક સારવાર તરીકે ઓક્યુપેશનલ થેરેપી અને ફિઝીયોથેરાપીની સલાહ આપી છે. સોલંકી આયંશ માટે સક્રિય રીતે અભિયાન ચલાવી રહ્યા છે. હજી સુધી પરિવારે એનજીઓ, પરોપકારી અને ઓનલાઇન પ્લેટફોર્મની મુલાકાત દ્વારા રૂ. 2 કરોડ એકત્રિત કર્યા છે.
તીરાના મામલામાં વડા પ્રધાન નરેન્દ્ર મોદીએ મહારાષ્ટ્રના વિપક્ષી નેતા દેવેન્દ્ર ફડણવીસની વિનંતી પર જીએસટી અને યુએસ પાસેથી દવા આયાત કરવાની આયાત ડ્યુટી માટે 6.5 કરોડ રૂપિયા માફ કર્યા હતા. સરકાર દ્વારા ગુપ્તાને પણ આવી જ આશા છે.
SMA રોગ શું છે?
SMA એક આનુવંશિક વિકાર છે જેમાં એક જનીન સ્નાયુઓની નબળાઇનું કારણ બને છે અને તેના સામાન્ય કાર્યોને નબળી પાડે છે. આ એક ખૂબ જ ગંભીર રોગ છે જે દર 10,000 બાળકોમાંથી એકને થાય છે. આ રોગને લીધે, થોડા વર્ષોમાં બાળકનું મૃત્યુ થાય છે. બાળરોગ ન્યુરોસર્જન સલાહકાર એવા હિન્દુજા હોસ્પિટલના ડો.નીલુ દેસાઈ કહે છે કે, દર વર્ષે આ રોગથી પીડિત લગભગ 3 થી 4 બાળકો અહીં આવે છે. તેમણે સમજાવ્યું કે, આ રોગની સારવાર 3 રીતે કરી શકાય છે, પ્રથમ જીન ઉપચાર જે ક્રાંતિકારી માનવામાં આવે છે. અન્ય બે દવાઓ રિસ્ડિપ્લામ અને ઇન્જેક્શન સ્પિનરાજા નામની દવાઓ છે. પરંતુ આ બધી સારવાર ખૂબ જ ખર્ચાળ છે.
પુત્ર આયુષની સારવાર અંગે યોગેશ ગુપ્તા કહે છે કે, તેણે પુત્રના માથાની ગતિ પર ધ્યાન આપ્યું હતું અને જ્યારે તે છ મહિનાનો હતો ત્યારે તેની વૃદ્ધિ અસામાન્ય હતી, ત્યારબાદ આ રોગ મળી આવ્યો હતો. બાળરોગ નિષ્ણાંત ડો.રમેશ સોલંકીએ જણાવ્યું હતું કે, એક વર્ષમાં એસએમએવાળા પાંચ બાળકો અને તેમને વ્યાવસાયિક સારવાર અને ફિઝીયોથેરાપી માટે સલાહ આપે છે. તે જ સમયે, ગુપ્તા પરિવારને હાલ સુધીમાં 2 કરોડ રૂપિયા મળ્યા છે.
નીચે આપેલી લીંક પર ક્લિક કરીને જોડાઓ ત્રિશુલ ન્યૂઝ Trishul News સાથે. લેટેસ્ટ ન્યૂઝ અપડેટ્સ તમારા ફોન પર સૌથી પહેલા મેળવવા માટે આજે જ ડાઉનલોડ કરો ત્રિશુલ ન્યુઝની એન્ડ્રોઇડ એપ મોબાઇલ એપ્લિકેશન. અથવા Google Play Store માં જઈને Trishul News સર્ચ પણ કરી શકો છો. https://play.google.com/store/apps/details?id=com.trishul.news અમારું ફેસબુક પેજ લાઈક કરો અને ફોન પર અપડેટ્સ મેળવતા રહો. અમારા ટેલીગ્રામ ગ્રુપ માં જોડાઈને મેળવો તમામ અપડેટ: https://t.me/trishulnews ગુગલ ન્યુઝમાં ફોલો કરો: http://bit.ly/TrishulNewsOnGoogle
