હાલમાં એક દુખદ સમાચાર સામે આવ્યા છે. આપણે દુનિયાની સૌથી ગંભીર બિમારી સ્પાઈન મસ્ક્યુલર એટ્રોફીની વાત કરવા માટે જે રહ્યા છીએ. કારણ કે, ધૈર્યરાજસિંહ પછી અમદાવાદમાં વધુ એક બાળક સામે આવ્યું છે કે, જે પણ સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારીથી પીડાઈ રહયું છે.
આ બીમારીના ઈલાજનો ખર્ચ દર વર્ષે રૂ 4 કરોડનો થાય છે પણ મધ્ય વર્ગીય પરિવાર પોતાની બાળકીનો ઈલાજ કરાવી શકતો નથી. કારણ કે, આ દવા ભારતમા ઉપલબ્ધ નથી, ધૈર્યરાજસિંહની જેમ 4 વર્ષીય અર્શિયા પણ જીદંગી સાથે જંગ લડી રહી છે તેમજ પોતાનાં જીવન માટે મદદ માંગી રહી છે.
ધૈર્યરાજસિંહની જેમ અમદાવાદની અર્શિયા પણ સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની બીમારી સામે જગ લડી રહી છે. ધૈર્યરાજને જીવનદાન આપવા માટે સૌપ્રથમ ડોઝ 16 કરોડ રૂપિયાના ઈન્જેકશનની જરૂર છે કે, જયારે અર્શિયાને જીવવા માટે દર વર્ષે 4 કરોડના ઈલાજની જરૂર રહેલી છે.
આ બીમારીએ અર્શિયાને લાચાર કરી દીધી છે. તે પોતાના મા-બાપને પ્રશ્ન કરે છે કે, હું કયારે ચાલીશ, મારે પણ સ્કુલે જવું છે, ડાન્સ કરવો છે. મિત્રો સાથે રમવું છે પણ તેના મા-બાપ લાચાર છે. કારણ કે, તેની બીમારીનો ખર્ચ ઉઠાવી શકતા નથી. ધીરે-ધીરે આ બીમારી અર્શીયાને ખાઈ રહી છે. તેના પ્રશ્નોથી મા-બાપની આંખો ભીની થઈ જાય છે.
જમાલપુરમાં રહેતા હુમાયુ ચંદાવનવાળા શિક્ષક છે કે, જે બાળકોનું ટયુશન કરાવીને પોતાના પરિવારનુ ગુજરાત ચલાવી રહી છે. તેમની ૨ દિકરીઓ છે કે, જેમાં અર્શિયા સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફીની નામની અસાધ્ય બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. બાળકી 14 મહિનાની થઈ ત્યારે તેની બીમારીની જાણ થઈ હતી પણ આ બીમારીનો ઈલાજ ભારતમા ઉપલબ્ધ નથી.
અમેરિકામા આ ઈલાજની દવા શોધાઈ છે પન આ દવાના સૌપ્રથમ ડોઝની કિમંત 14 કરોડ છે જયારે બીજા ડોઝની કિમંત 5 કરોડ છે. વર્ષમાં 3 ઈન્જેકશન આપવામાં આવે છે કે, જયારે દર વર્ષે 3 કરોડના ડોઝ ફરજીયાત લેવા પડે છે. પોતાની લાડકવાઈ દિકરીના જીવનદાન માટે આ પરિવાર સરકારને આ દવા ભારતમાં લાવવાની અપીલ કરે છે અને તેની દિકરીને નવું જીવનદાન મળે તેવી આશા રાખીને બેઠો છે.
અતિ મહત્વની વાત તો એ છે કે, અમેરિકામાં આવા દર્દીઓ માટે મફત સારવારની શરૂઆત કરાતા તેઓના સાજા થવાની આશા રહેલી છે પરંતુ ભારતમાં હજુ આ બીમારીને લઈ જાગૃતતાનો અભાવ રહેલો છે. જેને કારણે આવા બાળકોના વાલીઓએ સોશિયલ મિડીયાના માધ્યમથી કયોર SMA નામનુ ગ્રૂપ બનાવીને ઝુંબેશની શરૂઆત કરી છે.
જેમાં આ બીમારીથી પીડાતા બાળકોના મા-બાપ આ ગ્રૂપમાં જોડાઈ રહયા છે. ભારતમા આ બાળકોની સંખ્યા 500થી પણ વધારે છે. જયારે અમદાવાદમા 10 તથા ગુજરાતમા 40 સુધી આંકડો પહોચ્યો છે. પોલિયોની જેમ આ બીમારી પણ બાળકોને ભડખી રહી છે.
આવા સમયમાં આવા અનેક માતા-પિતા પોતાના બાળકોના જીવનદાન માટે મદદની આશા રાખીને બેઠા છે. આશા રાખીએ કે, આ ગંભીર બીમારીની દવા તથા તેની સારવાર અંગે ભારત સરકાર કાંઈ યોગ્ય પગલા ભરે.
નીચે આપેલી લીંક પર ક્લિક કરીને જોડાઓ ત્રિશુલ ન્યૂઝ Trishul News સાથે. લેટેસ્ટ ન્યૂઝ અપડેટ્સ તમારા ફોન પર સૌથી પહેલા મેળવવા માટે આજે જ ડાઉનલોડ કરો ત્રિશુલ ન્યુઝની એન્ડ્રોઇડ એપ મોબાઇલ એપ્લિકેશન. અથવા Google Play Store માં જઈને Trishul News સર્ચ પણ કરી શકો છો. https://play.google.com/store/apps/details?id=com.trishul.news અમારું ફેસબુક પેજ લાઈક કરો અને ફોન પર અપડેટ્સ મેળવતા રહો. અમારા ટેલીગ્રામ ગ્રુપ માં જોડાઈને મેળવો તમામ અપડેટ: https://t.me/trishulnews ગુગલ ન્યુઝમાં ફોલો કરો: http://bit.ly/TrishulNewsOnGoogle